Allgemein

Mit dem Williams-Syndrom in die Zukunft schauen 22. und 23. Juni 2024

Der von ProRaris organisierte Anlass findet im kommenden Jahr in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Seltene Krankheiten am Inselspital Bern statt. Weiteren Informationen unter:https://www.proraris.ch/de/seltenen-krankheiten-save-the-date-samstag-marz-532.html

Gerne machen wir Sie auf die folgende Tagung zum Thema DIE RECHTE VON MENSCHEN MIT BEHINDERUNGEN aufmerksam. Die Tagung findet in Basel am 27. Juni statt, bietet aber auch online Vorträge.Informationen zum Programm und Anmeldung hier: https://behindertenrecht.ius.unibas.ch Herzliche GrüsseDas Williams-Beuren Syndrom Schweiz Team

Liebe Mitglieder Gerne möchten wir Sie darüber informieren, dass an den Genfer Unispitäler ein neues Zentrum für Kinder und Jugendliche mit seltenen und / oder komplexen Krankheiten eröffnet wurde. Weitere Informationen (auf Französisch): Centre CORAIL Herzliche GrüsseDas ProRaris Team

Vom ProRaris Team Zum Thema Verordnung Revision im Bereich Arzneimittel möchten wir Sie weiter auf dem laufenden halten. Letzte Woche am 12. Januar fand die Anhörung in der Gesundheitskommission des Nationalrates (SGK-N) statt. Neben den Vertretungen der Kantone, der Leistungserbringer, der Krankenversicherer, der Versicherten sowie der Pharmaindustrie, wurden auch die Patientenorganisationen, insbesondere aus dem Krebsbereich

„Anders sein“- das Williams-Beuren- Syndrom anhand vier Familienporträts Mein Name ist Jara, ich bin 17 Jahre alt, und seit der Geburt meiner kleinen Schwester vor 11 Jahren begleitet das WBS unser Familienleben. Wie der Titel schon zeigt, besteht meine Maturitätsarbeit aus vier verschiedenen Familienporträts, mit dem Fokus auf unterschiedlichen Altersgruppen und deren Thematik. Die 4-Jahre

ProRaris Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz 2022 Datum / Zeit: Samstag, 5. März 2022, 9.45-16.00 Uhr, per Videokonferenz Der nächstjährige Tag der seltenen Krankheiten in der Schweiz findet am Samstag, 5. März 2022 in Zusammenarbeit mit der Universität Zürich statt. Aus aktuellem Anlass erneut als Videokonferenz.Alle Informationen zum Anlass finden Sie hier. Wir

Hier findet ihr das Protokoll der Delegiertenversammlung 2021 der Pro Raris.

Letztes Jahr haben wir zu Beginn der COVID-19 Pandemie gemeinsam mit 60 Forscherkollegen einschliesslich die Professoren Pamela Banta Lavenex, Pierre Lavenex und Myriam Squillaci von verschiedenen Schweizer Universitäten, eine grosse online Umfrage gestartet, um zu erfahren, wie es den Familien mit Kindern mit sonderpädagogischem Förderbedarf erging. Weltweit haben über 10’000 Familien an der Umfrage in