Liebe Mitglieder Gerne möchten wir Sie darüber informieren, dass an den Genfer Unispitäler ein neues Zentrum für Kinder und Jugendliche mit seltenen und / oder komplexen Krankheiten eröffnet wurde. Weitere Informationen (auf Französisch): Centre CORAIL Herzliche GrüsseDas ProRaris Team
Vom ProRaris Team Zum Thema Verordnung Revision im Bereich Arzneimittel möchten wir Sie weiter auf dem laufenden halten. Letzte Woche am 12. Januar fand die Anhörung in der Gesundheitskommission des Nationalrates (SGK-N) statt. Neben den Vertretungen der Kantone, der Leistungserbringer, der Krankenversicherer, der Versicherten sowie der Pharmaindustrie, wurden auch die Patientenorganisationen, insbesondere aus dem Krebsbereich …
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„Anders sein“- das Williams-Beuren- Syndrom anhand vier Familienporträts Mein Name ist Jara, ich bin 17 Jahre alt, und seit der Geburt meiner kleinen Schwester vor 11 Jahren begleitet das WBS unser Familienleben. Wie der Titel schon zeigt, besteht meine Maturitätsarbeit aus vier verschiedenen Familienporträts, mit dem Fokus auf unterschiedlichen Altersgruppen und deren Thematik. Die 4-Jahre …
So könnt ihr den Williams Syndrome Day am 20 Mai 2022 unterstützen:1. Macht Seifenblasen mit euren Kindern, euren Familien und Freunden und habt Spass,2. Macht Fotos von diesen Momenten,3. Teilt die Fotos auf euren Seiten, Facebook, Twitter oder Instagram mit dem hashtag #WilliamsSyndromeDay4. Lade deine Freunde ein das gleiche zu machen. Wieso Seifenblasen?Die Seifenblasen symbolisieren die …
ProRaris Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz 2022 Datum / Zeit: Samstag, 5. März 2022, 9.45-16.00 Uhr, per Videokonferenz Der nächstjährige Tag der seltenen Krankheiten in der Schweiz findet am Samstag, 5. März 2022 in Zusammenarbeit mit der Universität Zürich statt. Aus aktuellem Anlass erneut als Videokonferenz.Alle Informationen zum Anlass finden Sie hier. Wir …
Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz 2022 Weiterlesen »
Hier findet ihr das Protokoll der Delegiertenversammlung 2021 der Pro Raris.
Letztes Jahr haben wir zu Beginn der COVID-19 Pandemie gemeinsam mit 60 Forscherkollegen einschliesslich die Professoren Pamela Banta Lavenex, Pierre Lavenex und Myriam Squillaci von verschiedenen Schweizer Universitäten, eine grosse online Umfrage gestartet, um zu erfahren, wie es den Familien mit Kindern mit sonderpädagogischem Förderbedarf erging. Weltweit haben über 10’000 Familien an der Umfrage in …
Die diesjährige Generalversammlung konnten wir am 19.06.2021 erfolgreich online durchführen. Die GV hat unserem Vorstand die Erlaubnis erteilt, nach einem ersten Gespräch mit der European Federation of Williams Syndrome (FEWS) den möglichen Beitritt zu diesem Verband der europäischen Williams-Beuren Vereinigungen nun weiter zu prüfen. Wir freuen uns, nun endlich wieder Präsenztreffen organisieren zu können. Unser …
#WilliamsSyndromeDay So könnt ihr den Williams Syndrome Day am 20 Mai 2021 unterstützen:1. Macht Seifenblasen mit euren Kindern, euren Familien und Freunden und habt Spass,2. Macht Fotos von diesen Momenten,3. Teilt die Fotos auf euren Seiten, Facebook, Twitter oder Instagram mit dem hashtag #WilliamsSyndromeDay4. Lade deine Freunde ein das gleiche zu machen. Wieso Seifenblasen?Die Seifenblasen symbolisieren …