association

Les cinq membres bénévoles du comité, qui s’engagent pour l’association, sont tous aussi parents d’enfants atteint du syndrome Williams.

Iwan Hinder
président
iwan.hinder@williams-syndrome.ch
iwan.hoe: offen, fair und lösungsorientiert

Depuis le 16 juin 2018 je préside notre association. J’agis ouvertement, juste et orienté vers la recherche de solutions. 

Ma femme Astrid me soutient dans mon travail. Merci beaucoup ! Nous avons deux enfants. Notre plus jeune fille a été diagnostiquée avec le syndrome de Williams-Beuren. J’ai moi-même une autre fille d’une relation précédente, qui est un peu plus âgée.

Merci de visiter notre site ! Utilisez les adresses et les liens pour obtenir vos informations. S’il vous manque quoi que se soit, n’hésitez pas à nous en faire part directement sous CONTACT. Nous prenons volontiers note de vos questions et essayons de vous donner le meilleur soutien possible.

Meilleures salutations, Iwan Hinder

Susanne Klemm Grognuz
vice-présidente
susanne.klemmgrognuz@williams-syndrome.ch

J’habite aux environs de Fribourg, à la frontière du „Röstigraben“. Je suis mariée, mère de cinq enfants. Notre fille ainée, Floriane, est atteinte du syndrome de Williams. Je suis membre fondatrice de cette association et membre du comité depuis mars 2016. Je m’engage à bâtir des ponts entre la Suisse allemande et romande. Mon mari François, ancien membre du comité et médecin, est à votre disposition pour vos questions médicales.

Gaby Sigg-Kobler
caissière
gaby.sigg@williams-syndrome.ch

J’habite dans la région du vignoble zurichois. Je suis mariée et mère de trois magnifiques enfants déjà adultes. C’est à cause de notre plus jeune fille, Flavia, que j’ai rejoint l’association. Ma fonction est caissière depuis 2012 et je me réjouis d’apporter toute ma motivation au sein du comité.

Najat Maanaoui
personne de contact pour enfants et adolescents (allemand), séminaire et événements
najat.maanaoui@williams-syndrome.ch

C’est depuis 2007 que je m’engage en tant que membre du comité. Je suis la mère de Rayane. Avec Jolanda je suis responsable d‘organiser les séminaires et les événements de l’association. Contactez-moi pour toutes vos questions concernant les enfants souffrant du syndrome Williams de l’enfance jusqu’à l’adolescence.

Ralph Matter
administration & finances
ralph.matter@williams-syndrome.ch

C’est en novembre 2017 que ma femme Brigitte et moi avons reçu le diagnostic pour notre deuxième fille. L’obtention d’informations s’est montrée difficile – et nous voulions immédiatement entrer en contact avec des personnes concernées. En janvier 2018, nous nous sommes joints à l’association et en mars nous avons rencontré pour la première fois plusieurs familles. C’était une importante étape sur notre chemin vers le nouveau et, comme il se révèle, très beau monde de notre Vivien.

Depuis juin 2018, je suis membre du comité de l’association et je m’engage à apporter un soutien rapide aux familles nouvellement touchées et à travailler pour l’avenir de nos enfants.