Concours photo organisé par FEWS
FEWs, l’association européenne des associations nationales de syndrome de Williams organise un concours sur le sujet Williams Syndrome and the Joy of Nature Williams Syndrome und die Freude an der Natur Le syndrome de Williams et la joie de la nature Le syndrome de Williams et la joie de la nature: concours photo organisé par …
Journée des maladies rares en Suisse
ProRaris Journée des maladies rares en Suisse Date et horaire : Samedi 5 mars 2022, de 9h45 à 16h, par Visiocoference L’année prochaine, la Journée des maladies rares en Suisse aura lieu le samedi 5 mars 2022 en collaboration avec l’Université de Zurich. En raison de la situation actuelle, elle se déroulera à nouveau sous …
Rare Disease Day
#RareDiseaseDay#LightUpForRare#ShareYourColours
Procès-verbal 2021 de ProRaris.
Ici ous trouverez le procès-verbal de l’assemblée des délégués 2021 de ProRaris.
COVID 19 Etude de recherche
L’année dernière, lorsque la pandémie de la COVID-19 a débuté, nous avons lancé avec 60 collègues chercheuses et chercheurs (dont les professeur-e-s Pamela Banta Lavenex, Pierre Lavenex et Myriam Squillaci provenant de différentes universités en Suisse), une vaste enquête en ligne pour savoir comment se portent les familles ayant un enfant avec des besoins éducatifs particuliers. Dans le monde entier, plus de 10’000 familles ont participé à notre enquête traduite en 16 …
Online AGA 2021
Le 19 juin 2021 nous avons tenu avec succès notre assemblée générale annuelle en ligne. L’assemblée générale a autorisé le comité, après une première discussion avec European Federation of Williams Syndrome (FEWS) (la Fédération européenne des associations du syndrome de Williams-Beuren), d’étudier plus en détail la possibilité d’adhérer à cette fédération européenne. Nous nous réjouissons …
WilliamsSyndromeDay
#WilliamsSyndromeDay Comment s’associer à la Journée internationale du syndrome de Williams du 20 mai 2021 ?1. Amusez-vous et faites des bulles de savon avec vos jeunes, vos proches, vos amis,2. Prenez des photos de ces moments ludiques,3. Partagez-les sur les pages Facebook, Twitter ou Instagram de votre association ou sur vos comptes personnels avec le hashtag …