L’équipe ProRaris Nous souhaitons vous tenir informés sur le thème de la consultation OAMal / OPAS : mesures relatives aux médicaments. La semaine dernière, le 12 janvier, la commission de la santé du Conseil national (CSSS-N) a procédé à une audition. Outre les représentants des cantons, des fournisseurs de prestations, des assureurs-maladie, des assurés et […]

ProRaris Journée des maladies rares en Suisse Date et horaire : Samedi 5 mars 2022, de 9h45 à 16h, par Visiocoference L’année prochaine, la Journée des maladies rares en Suisse aura lieu le samedi 5 mars 2022 en collaboration avec l’Université de Zurich. En raison de la situation actuelle, elle se déroulera à nouveau sous

Ici ous trouverez le procès-verbal de l’assemblée des délégués 2021 de ProRaris.

L’année dernière, lorsque la pandémie de la COVID-19 a débuté, nous avons lancé avec 60 collègues chercheuses et chercheurs (dont les professeur-e-s Pamela Banta Lavenex, Pierre Lavenex et Myriam Squillaci provenant de différentes universités en Suisse), une vaste enquête en ligne pour savoir comment se portent les familles ayant un enfant avec des besoins éducatifs particuliers. Dans le monde entier, plus de 10’000 familles ont participé à notre enquête traduite en 16

Le 19 juin 2021 nous avons tenu avec succès notre assemblée générale annuelle en ligne. L’assemblée générale a autorisé le comité, après une première discussion avec European Federation of Williams Syndrome (FEWS) (la Fédération européenne des associations du syndrome de Williams-Beuren), d’étudier plus en détail la possibilité d’adhérer à cette fédération européenne. Nous nous réjouissons