Jean et Aurélie Sanyas
aurelie.sanyas@williams-syndrome.ch
jean.sanyas@williams-syndrome.ch
Responsable pour les premiers contacts en Suisse romande.
Français d’origine, nous avons posé nos valises à Nyon (VD) il y a près de 10 ans après un tour du monde à vélo. Rémi est l’ainé d’une fratrie de 4 et a été diagnostiqué porteur du syndrome peu après son troisième anniversaire. La pose d’un diagnostic est un de ces évènements qui marquent à tout jamais une vie, rien ne change vraiment mais plus rien ne sera jamais pareil. Ce ne sera que 5 ans plus tard que nous ferons le pas de nous engager dans l’association pour partager notre expérience et répondre aux questions de parents dont les enfants sont également porteurs du syndrome. De manière plus large, nous souhaiterions aider à faire vivre une communauté en suisse Romande.
Astrid Hinder
astrid.hinder@williams-syndrome.ch
Responsable pour les premiers contacts en Suisse alémanique.
Je suis mariée à Iwan et nous habitons dans le bel Oberland bernois. Nous avons deux magnifiques filles. La plus jeune des deux est atteinte de WS. Il est essentiel pour moi de soutenir les familles après le diagnostic et de nouer de nouveaux contacts au sein de l’association WBS. Grâce à mon travail de longue date à l’hôpital, je suis également très intéressée par les thèmes de santé en relation avec le WS.