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Mrz
2
Sa
2024
Journée des maladies rares / Tag der Seltenen Krankheiten @ Inselspital Bern
Mrz 2 ganztägig

Journée des maladies rares

L’événement organisé par ProRaris aura lieu l’année prochaine en collaboration avec le Centre des maladies rares de l’Hôpital de l’Île à Berne.

Comme chaque année, le programme sera varié et mettra également l’accent sur les personnes concernées. Nous nous réjouissons de réunir à cette occasion les différents acteurs du secteur de la santé et de favoriser ainsi les échanges entre eux, mais aussi avec les personnes concernées et leurs proches.

Réservez dès aujourd’hui cette date.

https://www.proraris.ch/fr/journee-maladies-rares-save-the-date-samedi-mars-532.html


Tag der Seltenen Krankheiten

Der von ProRaris organisierte Anlass findet im kommenden Jahr in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Seltene Krankheiten am Inselspital Bern statt.

Wie jedes Jahr wird es ein vielfältiges Programm geben, welches auch die Betroffenen in den Fokus stellt. Wir freuen uns, an diesem Anlass die diversen Akteure des Gesundheitswesens zusammenzubringen und damit den Austausch zwischen ihnen und auch mit den Betroffenen und deren Angehörige zu fördern.

Reservieren Sie sich schon heute das Datum.

https://www.proraris.ch/de/seltenen-krankheiten-save-the-date-samstag-marz-532.html

Jun
22
Sa
2024
Avancer avec le syndrome de Williams / Mit dem Williams-Syndrom in die Zukunft schauen @ Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG)
Jun 22 – Jun 23 ganztägig
Avancer avec le syndrome de Williams / Mit dem Williams-Syndrom in die Zukunft schauen @ Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG)

Chères familles,

Comme annoncé lors de notre assemblée générale en juin 2023, nous sommes ravis de vous annoncer le colloque international sur le syndrome de Williams – Beuren intitulé « Avancer avec le syndrome de Williams » qui se tiendra les 22 et 23 juin 2024 aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG). Ce colloque est orchestré par la Fédération Williams France et Williams France Auvergne Rhône Alpes en étroite collaboration avec les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) et son Centre de Collaboration et de Soins (CORAIL), le Service de Génétique et de Maladies Rares. Nous sommes également honorés de la collaboration avec l’association Syndrome du Williams Suisse à cet événement exceptionnel. Cette rencontre internationale promet d’être un moment d’échanges riches et constructifs mais aussi l’occasion de créer des synergies en vue d’améliorer la recherche puisqu’un grand nombre de chercheurs et d’experts ont déjà confirmé leur présence. 

Voici les différentes thématiques déjà prédéfinies :

  • «Avancées et perspectives de la recherche sur le Syndrome de Williams»
  • «Réseaux de Centres de référence pour le Syndrome de Williams en France et en Suisse»
  • «Problématiques socio-éducatives chez les individus atteints du Syndrome de Williams»
  • «L’Éducation thérapeutique du patient dans le contexte du Syndrome de Williams»
  • «Repérage complexes des troubles anxiodépressifs chez les personnes atteintes du Syndrome de Williams»
  • «Améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes atteints du Syndrome de Williams»
  • «Tables rondes : Échanges et temps forts pour les familles et proches aidants»

Des activités personnalisées, telles que la thérapie par la danse, la musique et les arts, sont prévues pour les personnes atteintes du SWB. Une association sera également présente pour apporter du soutien aux fratries.

Vous, nos familles êtes au cœur de nos préoccupations ! C’est pourquoi, afin de mieux répondre à vos attentes, nous vous invitons à remplir le Questionnaire Colloque Syndrome de Williams – Google Forms, si possible avant le 10 décembre 2023. Vos réponses joueront un rôle clé dans la définition des sujets abordés lors des tables rondes.

Nous sommes impatients de vous retrouver pour cette occasion unique. Soyez assurés que nous ferons tout notre possible pour minimiser les coûts afin de permettre au plus grand nombre de participer. 

En attendant, nous vous souhaitons une merveilleuse semaine.

Bien cordialement,

 

Liebe Familien;

Wie an unserer GV im Juni 2023 angekündigt, freuen wir uns, Euch die internationale Fachtagung über das Williams – Beuren-Syndrom mit dem Titel „mit dem Williams-Syndrom in die Zukunft schauen“ ankündigen zu können, die am 22. und 23. Juni 2024 im Universitätsspital Genf (HUG) stattfinden wird. Das Symposium wird von den Vereinigungen Williams Fédération France und Williams France Auvergne Rhone Alpes in enger Zusammenarbeit mit dem Universitätskrankenhaus Genf (HUG) und seinem Zentrum für Zusammenarbeit und Pflege (CORAIL), der Abteilung für Genetik und seltene Krankheiten, organisiert. Die französischen Vereinigungen arbeiten ebenfalls eng mit uns, der Vereinigung Williams Beuren Schweiz, zusammen, um diese aussergewöhnliche Veranstaltung zu organisieren. Dieses internationale Treffen verspricht einen reichen und konstruktiven Austausch zwischen den Familien, aber auch eine Gelegenheit, Synergien unter den Forschern zu schaffen, da bereits viele Forscher und Experten ihre Teilnahme zugesagt haben.

Es wird Referate zu folgenden Themen geben:

  • „Fortschritte und Perspektiven in der Forschung zum Williams-Beuren-Syndrom“
  • „Netzwerke von Referenzzentren für das Williams-Syndrom in Frankreich und der Schweiz“
  • „Sozialpädagogische Probleme bei Menschen mit Williams-Syndrom“
  • „Therapeutische Patientenschulung im Zusammenhang mit dem Williams-Syndrom“
  • „Erkennung von Angst- und Depressionsstörungen bei Menschen mit Williams-Syndrom“
  • „Verbesserung der Lebensqualität von Kindern und Erwachsenen mit Williams-Syndrom»
  • „Runder Tisch: Austausch und Highlights für Familien und pflegende Angehörige“

Für Menschen mit WBS sind individuell zugeschnittene Aktivitäten wie Tanz-, Musik- und Kunsttherapie vorgesehen. Ausserdem wird ein Verein anwesend sein, der Unterstützung für Geschwister anbietet.

Ihr, liebe Familien, steht im Mittelpunkt dieser Veranstaltung. Um Euren Erwartungen besser gerecht zu werden, bitten wir Euch, den Fragebogen zur Williams-Beuren-Syndrom- Tagung auf Google Forms bis zum 10.12.2023 auszufüllen. Eure Antworten sind wichtig für die Festlegung der Themen, die in den Diskussionsrunden angesprochen werden.

Wir freuen uns darauf, Euch bei dieser einzigartigen Tagung anzutreffen. Wir werden alles daransetzen, die Kosten so gering wie möglich zu halten, um möglichst vielen Familien die Teilnahme zu ermöglichen.

In der Zwischenzeit wünschen wir Euch eine schöne Zeit.

Mit freundlichen Grüssen,