Vereinigung

Im Vorstand der Vereinigung engagieren sich fünf Personen ehrenamtlich. Sie alle sind auch Eltern von Kindern mit dem Syndrom.

Iwan Hinder
Präsident
iwan.hinder@williams-syndrome.ch
iwan.hoe: offen, fair und lösungsorientiert

Ich bin seit 16. Juni 2018 im Amt des Vereinspräsidenten. Ich handle offen, fair und lösungsorientiert.

Meine Frau Astrid unterstützt mich bei den anfallenden Arbeiten. Vielen Dank! Wir haben zwei Kinder. Bei unserer jüngsten Tochter wurde das Williams-Beuren Syndrom festgestellt. Ich selbst habe eine weitere Tochter aus einer früheren Beziehung, welche ein bisschen älter ist.

Vielen Dank, dass du unsere Homepage besuchst! Nutze die Adressen und Links aktiv, um an deine Informationen zu gelangen. Wenn dir etwas fehlt, schreib uns direkt unter KONTAKT. Wir werden deine Anliegen aufnehmen und versuchen, die bestmögliche Unterstützung anzubieten.

Herzliche Grüsse, Iwan Hinder

Susanne Klemm Grognuz
Vizepräsidentin
susanne.klemmgrognuz@williams-syndrome.ch

Ich wohne in der Nähe von Fribourg, dort wo der Röstigraben verläuft. Ich bin mit François verheiratet, wir haben fünf Kinder. Floriane, unsere älteste Tochter, hat das Williams-Beuren Syndrom. Ich bin seit der Gründung unserer Vereinigung dabei, seit März 2016 im Vorstand. Ich setze mich für die Überbrückung des Röstigrabens ein. Mein Mann François, ehemaliges Vorstandsmitglied, ist Arzt und kann bei medizinischen Fragen kontaktiert werden.

Gaby Sigg-Kobler
Kassiererin
gaby.sigg@williams-syndrome.ch

Ich wohne im Zürcher Weinland, bin verheiratet und habe drei wunderbare, nun erwachsene Kinder. Durch unsere jüngste Tochter sind wir zum damals neuen Vereinigung gestossen. Seit 2012 habe ich das vertrauensvolle Amt der Kassiererin und freue mich, mit einem motivierten Vorstand in einem sozialen Verein engagiert zu sein.

Najat Maanaoui
Ansprechperson für Kinder und Jugendliche (deutsch), Kurse & Aktivitäten
najat.maanaoui@williams-syndrome.ch

Seit 2007 bin ich im Vorstand. Ich bin die Mutter von Rayane. Mit Jolanda zusammen organisieren und planen wir Kurse und Anlässe. Ich bin deine Ansprechperson für Fragen und zuständig für den Austausch in Bezug auf Kinder und Jugendliche mit WBS.

Ralph Matter
Administration & Finanzen
ralph.matter@williams-syndrome.ch

Die Diagnose von unserer zweiten Tochter erhielten meine Frau Brigitte und ich im November 2017. Die Informationsbeschaffung hat sich als schwierig herausgestellt – woraufhin wir umgehend Kontakt zu Betroffenen gesucht haben. Im Januar 2018 traten wir in die Vereinigung ein und trafen uns im März das erste Mal mit mehreren Familien. Dies war ein guter Meilenstein auf unserem Weg in die neue und, wie sich herausstellt, sehr schöne Welt unserer Vivien.

Seit Juni 2018 bin ich im Vorstand des Vereins und setze mich dafür ein, dass wir neuen betroffenen Familien rasch Unterstützung bieten und uns gemeinsam für die Zukunft unserer Kinder einsetzen.