Association
Notre association a été créée le 5 février 2000, par l’engagement d’un groupe de parents dont les enfants sont atteints du syndrome de Williams.
L’objectif principal de notre association est de favoriser les échanges entre les familles – loin de la médecine et thérapie – par le partage des récits et experiences qu’elles vivent au quotidien.
Actuellement, l’association compte plus de soixante-dix familles dans toute la Suisse.
Vous pouvez bien télécharger le dépliant ici
Activités
Nous offrons à nos familles un programme annuel varié, tout en respectant le bien-être des personnes atteintes du syndrome de Williams et leur famille.
Des rencontres familiales
organisées – repas, excursions, visites à thème. Elles permettent de vivre une journée conviviale loin du quotidien.
Des séminaires
sur une journée ou un week-end avec des intervenants professionnels dans divers domaines – médical, social, scientifique, etc… Ils permettent d’apporter un complément d’information directe et partager un moment d’échange et d’interrogation avec l’intervenant.
Le traditionnel pique-nique annuel
où toutes les familles de Suisse se retrouvent autours d’une grillade. Il permet de faire une petite pause dans un cadre festif et idyllique et aux enfants, aux adolescents et adultes atteints du SW d’être ensemble et – parfois – lier des amitiés en eux.
Nous offrons à nos familles un soutien et une participation pour
- favoriser les échanges d’informations relatives au syndrome
- favoriser les rencontres entre les familles
- organiser des rencontres et conférences avec des professionnels de la santé et/ou spécialisés dans le domaine du handicap
- collaborer avec des équipes de recherches scientifiques – en Suisse
- d’autres informations et liens vers le syndrome ainsi que vers d’autres organisations