Chers membres Nous avons le plaisir de vous informer de l’ouverture d’un nouveau centre pour enfants et adolescents atteints de maladies rares et/ou complexes aux Hôpitaux Universitaires de Genève. Plus d’informations : Centre CORAIL Meilleures salutationsLe team ProRaris
L’équipe ProRaris Nous souhaitons vous tenir informés sur le thème de la consultation OAMal / OPAS : mesures relatives aux médicaments. La semaine dernière, le 12 janvier, la commission de la santé du Conseil national (CSSS-N) a procédé à une audition. Outre les représentants des cantons, des fournisseurs de prestations, des assureurs-maladie, des assurés et …
Procédure de révision dans le domaine des médicaments Lire la suite »
ProRaris Journée des maladies rares en Suisse Date et horaire : Samedi 5 mars 2022, de 9h45 à 16h, par Visiocoference L’année prochaine, la Journée des maladies rares en Suisse aura lieu le samedi 5 mars 2022 en collaboration avec l’Université de Zurich. En raison de la situation actuelle, elle se déroulera à nouveau sous …
Ici ous trouverez le procès-verbal de l’assemblée des délégués 2021 de ProRaris.
L’année dernière, lorsque la pandémie de la COVID-19 a débuté, nous avons lancé avec 60 collègues chercheuses et chercheurs (dont les professeur-e-s Pamela Banta Lavenex, Pierre Lavenex et Myriam Squillaci provenant de différentes universités en Suisse), une vaste enquête en ligne pour savoir comment se portent les familles ayant un enfant avec des besoins éducatifs particuliers. Dans le monde entier, plus de 10’000 familles ont participé à notre enquête traduite en 16 …
Le 19 juin 2021 nous avons tenu avec succès notre assemblée générale annuelle en ligne. L’assemblée générale a autorisé le comité, après une première discussion avec European Federation of Williams Syndrome (FEWS) (la Fédération européenne des associations du syndrome de Williams-Beuren), d’étudier plus en détail la possibilité d’adhérer à cette fédération européenne. Nous nous réjouissons …
#WilliamsSyndromeDay Comment s’associer à la Journée internationale du syndrome de Williams du 20 mai 2021 ?1. Amusez-vous et faites des bulles de savon avec vos jeunes, vos proches, vos amis,2. Prenez des photos de ces moments ludiques,3. Partagez-les sur les pages Facebook, Twitter ou Instagram de votre association ou sur vos comptes personnels avec le hashtag …