L’année dernière, lorsque la pandémie de la COVID-19 a débuté, nous avons lancé avec 60 collègues chercheuses et chercheurs (dont les professeur-e-s Pamela Banta Lavenex, Pierre Lavenex et Myriam Squillaci provenant de différentes universités en Suisse), une vaste enquête en ligne pour savoir comment se portent les familles ayant un enfant avec des besoins éducatifs particuliers. Dans le monde entier, plus de 10’000 familles ont participé à notre enquête traduite en 16 langues différentes, dont 424 (!) familles ayant un enfant avec le syndrome de Williams – voir ci-après : https://www.specialneedscovid.org/news/.
Plusieurs publications sur les résultats préliminaires ont déjà vu le jour à partir de cette vaste base de données, et d’autres suivront, en mettant tout particulièrement l’accent sur les familles ayant un enfant avec le syndrome de Williams. Toutefois, il nous paraît essentiel de fournir un feedback aux familles concernées, étant donné que les parents et/ou les proches aidant-e-s ont rarement la possibilité ou le temps de lire des publications scientifiques et, par conséquent, ne connaissent pas les principales conclusions des études auxquelles ils ont participé. De ce fait, nous avons résumé dans une infographie les résultats de notre étude qui pourraient être utiles et pertinents pour les familles ayant des enfants avec le syndrome de Williams.
Nous sommes heureux de mettre ces infographies à la disposition des familles de l’Association suisse du syndrome de Williams.
Avec nos meilleures salutations,
Andrea Samson, Danny Dukes & chEERS Lab, UniDistance Suisse & Université de Fribourg